Agarradas a la vida

Reproducción de la columna de opinión Agarradas a la Vida, publicada en el diario El Comercio, el 18 de junio de 2017.

El CMM (cáncer metastásico de mama) es la otra realidad del cáncer de mama. La realidad más cruel y más dura. Por eso quizás es la gran desconocida por la gente. La que incluso los medios de comunicación ni mencionan en la mayoría de sus campañas. Incluso yo, paciente oncológico durante más de veinte años, he tenido que llegar a padecerla para recordar que existía.

Formamos parte de ese 20% (a veces somos eso… un porcentaje) de mujeres que sobrevive con la enfermedad, sin posibilidad de curación. Obligadas a vivir el resto de nuestros días ligadas a un hospital, sometidas a tratamientos continuos, pues ese es el alto precio que tenemos que pagar para seguir agarradas a la vida. Obligatoriamente, hemos aprendido de ensayos, hormonas, células… Incluso nos hemos familiarizado con términos que al principio nos parecían algo extraños. Pero también hemos aprendido de matemáticas. Sumamos y restamos posibilidades de vida con cada tratamiento, con cada falsa noticia de curación milagrosa, para ver si podemos estar entre el grupo de los bendecidos.

También somos expertas en estadísticas: sabemos perfectamente qué porcentaje ocupamos entre las afectadas las que sobreviven, incluso por edades o provincias. Pero si de algo sabemos especialmente es de miedo mezclado con esperanza. Silenciando a veces los dolores y la tristeza para no hacerlo aún más difícil a nuestros seres queridos. Vivimos continuamente haciendo equilibrios entre el miedo y el dolor, pero siempre en medio de la esperanza.

Algunas mujeres de este colectivo hemos creado un grupo llamado «Cáncer de mama metastásico y recidiva». A través de dicho grupo tratamos de mostrar al mundo nuestra realidad. Buscamos plataformas de apoyo y difusión a través de las redes sociales para conseguir que se abran nuevas líneas de investigación que permitan al menos cronificar la enfermedad y paliar los efectos secundarios. Al mismo tiempo, ofrecemos apoyo y animamos a unirse al grupo a cuántas personas estén en nuestra situación.

Nuestra enfermedad, en ocasiones nos hace detenernos. Los tratamientos son duros y provocan cansancio, incluso dolor; pero siempre hay alguien dispuesto a coger el relevo los días que se encuentra mejor. Sin embargo, es la pérdida de alguna compañera lo que nos paraliza realmente. El dolor y el miedo se apodera de nosotras mucho más a menudo de lo que nos gustaría. Cada pérdida es un poquito de futuro que nos arrancan. Pero aún así recogemos los trocitos rotos de nuestros corazones para seguir construyendo esperanza.

Necesitamos mantener la ilusión, pero también necesitamos apoyo y difusión para seguir avanzando en nuestro proyecto.

Gracias a todos por vuestra colaboración.

El otro 20%

Durante la semana dedicada al cáncer de mama se publican muchas cosas. Por ejemplo, algunos vídeos muy interesantes con el testimonio de mujeres que se han enfrentado a la enfermedad. Una iniciativa que sin duda ayuda a muchas mujeres que están pasando por lo mismo, porque el ver reflejadas las propias emociones y preocupaciones en otros y descubrir cómo han sabido gestionarlas, siempre da mucha luz.

Sin embargo ya el año pasado me llamó la atención el silencio que durante esta semana se genera en torno al cáncer de mama metastásico. Ni un artículo de periódico. Ni una entrevista. Ni un vídeo con el testimonio de alguna mujer que explique su experiencia.

Me pregunté por qué si en España hay alrededor de unas 25.000 mujeres con cáncer de mama metastásico, durante esta semana casi no se habla de ellas. ¿Acaso las que tenemos un cáncer de mama metastásico no necesitamos sentirnos identificadas con quienes se enfrentan a este diagnóstico y conocer cómo se puede vivir el día a día de la enfermedad (que poco tiene que ver con el día a día de la enfermedad diagnosticada en otros estadios)?

Yo entiendo que la palabra «metástasis» asusta y que tampoco es cuestión de sembrar el pánico. Lo que digo es que el cáncer de mama metastásico es una realidad que, aunque afecte solo al 20% de las mujeres con cáncer de mama, también existe. Pero hay mucha desinformación en torno al tema. Demasiada.

En estos dos años he conocido a mujeres con cáncer de mama metastásico que han sido y son pilares de fortaleza y entereza. ¿Por qué en esta semana no podemos contar también su historia? Quizá ayudaría a mucha gente. Como mínimo a unas 25.000 mujeres. Porque si cuando te diagnostican un cáncer se te cae el mundo encima, cuando te diagnostican un cáncer metastásico, lo que se te cae encima es el Sistema Solar entero, y también necesitamos de alguien que nos demuestre que, aun así, podemos seguir viviendo, quizá menos de lo que nos hubiera gustado, claro, pero con las mismas ganas y dignidad.

Así que este post quiero dedicarlo a Francis, Rosa, Carolina, Vero, Merche, Meri, Tatiana, Neus, Sandra, Anna Lisa…y como no, a ti Francisca.

Porque con vuestras historias de años de lucha me habéis demostrado que se puede aprender a convivir con la enfermedad.

Sí, vosotras, las que no podéis hablar del cáncer como un «paréntesis» en vuestra vida, sino más bien como un punto y a parte, que ha marcado el final de una etapa donde todo era más fácil, y el comienzo de otra en la cual, cada día, toca batallar contra el dolor físico y psicológico para hacer algo que se parezca lo más posible a una vida normal.
Vosotras, las que os conocéis cada rincón del hospital, los nombres de los enfermeros, los números de las consultas, los precios de la cafetería, las historias de otros pacientes, los tipos de tratamientos, y a quienes los técnicos de las pruebas saludan con un -¿Qué?¿Otra vez por aquí? Sois vosotras las que me habéis enseñado a no dejar que el temor nos quite más de lo que ya nos ha quitado el cáncer.

Sí, vosotras, las del otro 20%. Aquel 20% que lucha aunque las estadísticas digan que somos el porcentaje que «perderá la batalla». Pero es que los pronósticos no saben una cosa: que aun así, nuestra esperanza es más fuerte que nuestro miedo.